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失智症患者家人心聲|布斯韋利士女兒坦承:曾對爸爸的衰退採逃避和否認態度

67歲國際巨星布斯韋利士早前被診斷患上額顳葉認知障礙症,並逐漸失去語言能力,早前他的女兒 Tallulah Willis 發表文章,分享爸爸患病對家庭生活的影響,以及她作為失智症患者家人所面臨的問題,對面對共同處境的人來說相當有共鳴。

29歲的 Tallulah Willis表示,現時每當與人談到爸爸,她總是會在「現在式」和「過去式」之間不停切換:他是、他曾是、他是、他曾是,這是因為她仍對爸爸的情況抱有希望,她說:「我很不願意放手。」

失智症患者家人-Tallulah Willis3

回憶患病初跡:以為他只是聽力受損

她回憶起爸爸患病的第一個跡象,最初家人宣佈是失語症,但後來卻診斷出是額顳葉認知障礙症,會影響與個性、行為和語言相關的大腦區域。Tallulah 說:「我很久以前就意識到出現了一些問題。爸爸一開始只是反應有點遲鈍,不是很明確的症狀,家人們把它歸咎於拍攝《虎膽龍威》令他聽力受損,認為跟他說話時大聲一點便可以。」

「後來他的反應變得愈來愈遲鈍,有時我以為爸爸是故意冷待我。他與繼母(Emma Heming Willis)有兩個孩子,我以為他對我失去了興趣。雖然事實可能與此完全相反,但是我的青春期大腦通過一些錯誤的思考方式折磨自己:我對我媽媽來說不夠漂亮,對我爸爸來說不夠有趣。」

失智症患者家人-Tallulah Willis2

我的婚禮,永遠無法有爸爸的致詞

Tallulah 坦言自己患有專注力不足(ADHD)和邊緣型人格障礙,又曾經飽受厭食症困擾。她回憶道,在2022年春天,她的體重只剩84磅,甚至無法在附近散步,因為沿途沒有地方可讓她坐下來喘口氣。

她說:「我承認在近年來,我對爸爸的衰退採取逃避和否認的態度,我對此感到不自豪。事實上,我也病得太重,無法處理這一切。」

「我設法麻醉自己對爸爸的感覺:好的感覺不存在,壞的感覺也不存在。但我記得有一刻,痛楚襲上心頭,2021年夏天,我參加朋友的婚禮,新娘的爸爸發表了一篇動人的演講。突然間,我意識到我永遠不會擁有這樣的時刻,爸爸再無法在我的婚禮上,講述我怎樣長大成人,這真是令人心碎。我離開餐桌,走到外面的灌木叢中哭泣。」

失智症患者家人-Tallulah Willis4

我像考古學家,試圖把一切記錄下來

後來 Tallulah 去了復康中心一段時間,她感覺「好多了」,她能夠在生活各方面發揮作用,尤其是與爸爸的關係。

她現在每次探望爸爸時都會拍攝一切,記錄他們在一起的時間,並將爸爸的每一條語音訊息保存起來。

她說:「我就像一個考古學家,在以前我從不太注意的東西中尋找寶藏。我發現自己試圖記錄下來,為那一天建立一份記錄,那一天他不再在那裡提醒我他和我們的事情。」

失智症患者家人-Tallulah Willis1

她補充道:「過去,我很害怕被悲傷摧毀,但現在我終於感到自己可以面對並依靠。我可以享受那段時間,握著爸爸的手,感受到那是多麼美好。我知道困難即將到來,這是悲傷的開始,但在愛別人之前先愛自己,這是千真萬確的。」

(圖片來源:Tallulah Willis Instagram)

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相關閱讀:67歲布斯韋利士患額顳葉認知障礙症 溝通困難無法治癒 家屬:有明確診斷是種解脫

失智症患者家人-Tallulah Willis3

回憶患病初跡:以為他只是聽力受損

她回憶起爸爸患病的第一個跡象,最初家人宣佈是失語症,但後來卻診斷出是額顳葉認知障礙症,會影響與個性、行為和語言相關的大腦區域。Tallulah 說:「我很久以前就意識到出現了一些問題。爸爸一開始只是反應有點遲鈍,不是很明確的症狀,家人們把它歸咎於拍攝《虎膽龍威》令他聽力受損,認為跟他說話時大聲一點便可以。」

「後來他的反應變得愈來愈遲鈍,有時我以為爸爸是故意冷待我。他與繼母(Emma Heming Willis)有兩個孩子,我以為他對我失去了興趣。雖然事實可能與此完全相反,但是我的青春期大腦通過一些錯誤的思考方式折磨自己:我對我媽媽來說不夠漂亮,對我爸爸來說不夠有趣。」

失智症患者家人-Tallulah Willis2

我的婚禮,永遠無法有爸爸的致詞

Tallulah 坦言自己患有專注力不足(ADHD)和邊緣型人格障礙,又曾經飽受厭食症困擾。她回憶道,在2022年春天,她的體重只剩84磅,甚至無法在附近散步,因為沿途沒有地方可讓她坐下來喘口氣。

她說:「我承認在近年來,我對爸爸的衰退採取逃避和否認的態度,我對此感到不自豪。事實上,我也病得太重,無法處理這一切。」

「我設法麻醉自己對爸爸的感覺:好的感覺不存在,壞的感覺也不存在。但我記得有一刻,痛楚襲上心頭,2021年夏天,我參加朋友的婚禮,新娘的爸爸發表了一篇動人的演講。突然間,我意識到我永遠不會擁有這樣的時刻,爸爸再無法在我的婚禮上,講述我怎樣長大成人,這真是令人心碎。我離開餐桌,走到外面的灌木叢中哭泣。」

失智症患者家人-Tallulah Willis4

我像考古學家,試圖把一切記錄下來

後來 Tallulah 去了復康中心一段時間,她感覺「好多了」,她能夠在生活各方面發揮作用,尤其是與爸爸的關係。

她現在每次探望爸爸時都會拍攝一切,記錄他們在一起的時間,並將爸爸的每一條語音訊息保存起來。

她說:「我就像一個考古學家,在以前我從不太注意的東西中尋找寶藏。我發現自己試圖記錄下來,為那一天建立一份記錄,那一天他不再在那裡提醒我他和我們的事情。」

失智症患者家人-Tallulah Willis1

她補充道:「過去,我很害怕被悲傷摧毀,但現在我終於感到自己可以面對並依靠。我可以享受那段時間,握著爸爸的手,感受到那是多麼美好。我知道困難即將到來,這是悲傷的開始,但在愛別人之前先愛自己,這是千真萬確的。」

(圖片來源:Tallulah Willis Instagram)

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